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À votre santé !

#TuSaisQueTuEsHandiQuand : un # pour visibiliser la diversité des manifestations du handicap

Lancé sur Twitter ce dimanche midi pour visibiliser la multitude d’handicaps & leurs manifestations, ce # comptabilise déjà des centaines de tweets & s’est placé dans les Tendances Twitter pour la catégorie France.

La volonté de saon créateurice, Hely Ventura ? C’est de briser les clichés sur le handicap selon lesquels « il n’existe que les handicaps moteurs, & que tou.te.s les handicapé.e.s sont en fauteuil roulant » parce que cette stigmatisation invisibilise la diversité des handicaps.

Infantilisation & instrumentalisation des douleurs

Des centaines de personnes témoignent de leur vécu, que ce soit face aux personnes valides, aux administrations, aux relations familiales ou amicales, mais aussi vis-à-vis du milieu médical.

L’auto-diagnostique, qui consiste à comprendre par soi-même de quelle pathologie nous souffrons, est très importante aujourd’hui dans la communauté handi. Cette pratique n’est pas anodine, elle s’inscrit dans un schéma où les ressentis des patient.e.s, notamment celleux issu.e.s de minorité, jeunes &/ou qui ont des troubles psychiques, sont minimisés & banalisés. Le mauvais traitement de leurs troubles de santé peut avoir des conséquences dramatiques, tant du point de vue physique que psychique.

Pourtant, tout le système de notre société l’alimente de part l’infantilisation constante qui pèse sur les malades non-reconnus par les instances. L’important est ici de se rendre compte du poids que l’écoute de son propre corps joue dans un diagnostique.

« Il est temps de montrer que y’a pas uniquement besoin de personnes diplômées pour savoir qu’on est handicapé.e.s »

Hely Ventura, malade chronique, à l’origine du #TuSaisQueTuEsHandiQuand

AAH & MDPH : des procédures toujours plus invalidantes

Cela fait des mois que la communauté handi réclame la désolidarisation des revenus du.de la conjoint.e pour le traitement de l’Allocation aux Adultes Handicapées pour lutter contre la précarisation institutionnalisée des femmes & des minorités de genre handicapées.

Désolidarisation des revenus du conjoint pour le paiement de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)

Encore faut-il avoir le droit de percevoir l’AAH, encore faut-il être reconnu.e comme une personne handicapée. Pour cela, il faut passer par les fameux dossiers de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Des mois, des années peuvent passer avant d’obtenir une réponse à ces dossiers que seules les personnes handicapées (& leurs aidant.e.s) remplissent mais qui font preuve d’une inaccessibilité remarquable.

Etudes & handicap : un choix à faire dans notre société validiste

Notre société n’est pas pensée pour les personnes handicapées, elle l’est selon des normes validistes, c’est cela qui rend la vie des personnes handicapées compliquée, pas leurs handicaps.

« En terminale je n’ai pas pu suivre une partie des cours car le bâtiment n’était pas entièrement accessible. »

Sacha, militant.e handi

Les études n’échappent pas à cette construction validiste qui remplissent la vie des handicapées d’obstacles. Hely m’a parlé de sa tentative de suivre des études en psychologie, qui n’a pas abouti du fait du système universitaire qui n’est absolument pas conçu pour permettre un avenir aux personnes handicapées.

« J’ai demandé des aménagements d’études mais iels n’ont accepté que celles qui demandaient le moins de moyens, d’efforts & de temps de leur part. »

Hely Ventura, malade chronique, à l’origine du #TuSaisQueTuEsHandiQuand

Il en va de même pour Sacha, militant.e handi, notamment pour le Syndrome d’Ehlers Danlos, qui a suivi « à peu près 2 trimestres de cours » sur l’entièreté de ses années lycées, sans parler du harcèlement constant de ses camarades.

C’est à cette double peine de l’exclusion sociale & du quotidien inaccessible que s’attendent les élèves handicapé.e.s pour qui rien n’est pensé, encore moins dans l’Education Nationale qui pense, comme le reste de la société, que les problèmes de santé ce ne sont pas pour les enfants.

C’est donc à ça que les personnes handicapées doivent s’attendre lorsqu’elles veulent faire des études : à ce qu’on leur refuse des adaptations vitales, au dépend de leur avenir, car c’est trop de temps, d’efforts, de permettre l’accessibilité à tou.te.s à des sphères de notre société qui n’ont pas été pensées pour elleux.

Covid-19 & handicap : le réveil des valides

Avec la pandémie que nous vivons depuis un an, la santé mentale & physique a prit davantage de place dans les discussions publiques. Une constatation qui n’est pas à fêter sur tous les points.

« Les valides écoutent les handicapé.e.s qu’une fois que ça les concerne, que des valides deviennent handicapé.e.s, mais iels ne nous écoutent pas avant. »

Hely Ventura, malade chronique, à l’origine du #TuSaisQueTuEsHandiQuand

Le principe même de parler des handicaps uniquement selon le prisme des personnes touchées par le coronavirus « il ne touche que les aîné.e.s & les handicapé.e.s » est un problème. Cette phrase que nous entendons à tord & à travers pour rassurer sur l’ampleur de la pandémie traduit des biais profondément validistes selon lesquels, étant donné que les personnes valides ne sont pas touchées, alors ce n’est pas grave.

« La vérité c’est que si je choppe le Covid-19, en fait je crève. »

Hely Ventura, malade chronique, à l’origine du #TuSaisQueTuEsHandiQuand

Des milliers de gens meurent, parmi laquelle une majorité sont malades, ont des comorbidités, mais cela ne compte que très peu dans notre société, étant donné que ça ne touche pas les personnes valides. Pourtant, la vie des personnes handicapées compte, elle est importante, & elle ne doit pas se substituer à la vie des personnes valides.

Un # communautaire pour se soutenir

« Au-delà d’augmenter notre visibilité, le # permet de mieux se soutenir les un.e.s. »

Sacha, militant.e handi

Ce # est là pour les personnes handis, créé par les personnes handis, alimentés par les personnes handis, & relayé uniquement par des personnes handis, parce qu’en dehors de la communauté, il n’est pas politiquement correct de relayer des tweets-témoignages d’un vécu qui met toute la société en cause.

« Les personnes handicapées parlent & ce n’est pas facile parce qu’on a les trolls en permanence, mais on espère qu’en parlant on va débloquer le système, mais faut pas que ça nous détruise avant. »

Hely Ventura, malade chronique, à l’origine du #TuSaisQueTuEsHandiQuand

@ personnes handis, vous avez un message de Hely Ventura : « vous n’êtres pas seul.e.s, votre voix est importante, votre voix compte & votre voix peut changer le monde. »