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À votre santé ! L'île de Lille

Maternité Jeanne de Flandres : un groupe de parole pour parler du déni de grossesse

Une rencontre entre le Pr Subtil, exerçant au CHRU de Lille, et Charlotte Lefebvre a suffi pour donner naissance au premier groupe de parole de France destiné exclusivement aux personnes ayant vécu un déni de grossesse. Tous deux invités par France Télévision pour participer à un débat au sujet du déni de grossesse, ils en profitent pour échanger hors caméra, et l’idée émerge alors. Ensuite, le docteur Catharina Schoemaker s’est ajoutée au projet.

L’objectif de la création de ce groupe de parole est tout d’abord de permettre un échange d’expériences avec des récits tous très différents les uns des autres. Encadrées par des professionnels de santé, c’est également l’occasion pour elles d’obtenir des réponses à des questions plus précises et techniques. Les séances mensuelles sont divisées en plusieurs temps, afin que toutes se sentent le plus à l’aise possible. Ainsi, après quinze minutes d’échange libre, les médecins ferment la porte pour protéger l’intimité des femmes présentes et qui souhaitent se confier sur une expérience plus ou moins difficile. “On avait vraiment à cœur de créer un lieu cocooning et respectueux de ces mamans”, confie le Dr Schoemaker.

Le maître-mot : bienveillance

En effet, selon elle, cette grossesse que l’on doit qualifier de “non consciente” entraîne une période de véritable sidération psychique chez les femmes, qu’elles aient décidé de garder leur bébé ou bien de le laisser à l’adoption. Un choc qui doit être écouté et partagé avec bienveillance, afin que ces personnes retrouvent confiance et bien-être en famille.

Une bienveillance guidant les médecins de la maternité Jeanne de Flandre qui proposait, déjà avant la création du groupe, de prolonger le séjour à l’hôpital en fonction des besoins de chacune. Ils prennent également de leurs nouvelles, s’enquérant de la réaction de la famille proche, qui peut accepter difficilement un tel évènement. Un accompagnement qui “facilite la rencontre avec bébé et met en place les interactions avec lui, plus vite et sereinement”, souligne le docteur. 

“On se rend compte qu’on n’est pas toute seule”

Malgré de nombreuses études, le déni de grossesse, ou trouble de la gestation psychique, n’est pas anticipable et peut arriver à n’importe qui. Ce déni dépend donc du contexte de vie à un instant T. Le corps prend en charge son bébé via le placenta, mais aucune représentation mentale de la grossesse à venir n’est perçue. “Comme si le psychisme inconscient était en conflit avec quelque chose” et qu’il « protégeait la grossesse », explique Catharina Schoemaker.

En parler à l’enfant ou passer sous silence ?

Cette question est symptomatique d’un tabou qui persiste encore aujourd’hui. Certains adultes nés des suites d’un déni de grossesse ont connu une enfance pénible, soit vécue dans l’ignorance des circonstances de leur naissance, ou bien dans le rejet des autres qui ne les croyaient pas. Ces autres font plus que remettre en cause la parole des parents et des enfants :  ils les jugent car ils sont méfiants et connaissent très mal le sujet. Heureusement, ce tabou tend à s’effacer progressivement, dans une société de plus en plus sensibilisée à ce sujet, notamment grâce à une meilleure formation des étudiants en médecine et à des initiatives comme celle des médecins de la maternité de Jeanne de Flandres, et de Charlotte Lefebvre.

Le groupe de parole, qui prend place tous les premiers mercredis du mois, de 16h30 à 18h, est encore à ses débuts. Les docteurs songent dors et déjà à faire évoluer son organisation afin de répondre aux besoins de chacun, en proposant des séances en visioconférence, puis pourquoi pas, ouvrir l’échange aux pères, mais aussi aux adultes nés d’un déni de grossesse.

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À votre santé !

La stratégie nationale contre l’endométriose à l’épreuve de la charge mentale

© Maxppp – Mathieu Herduin

« Il faut développer un réflexe endométriose »[1]. Le 11 janvier, Emmanuel Macron annonçait le lancement d’un plan de grande ampleur censé faciliter la prise en charge de l’endométriose. Ambition réalisable ou coup de com’ électoral ?  

Assis sur les canapés rembourrés, il attend. La tête entre les mains, il fait face au petit cabinet de consultation, dans lequel sa compagne s’entretient avec un médecin. Noyé dans l’immensité de la clinique Tivoli-Ducos, le centre Ifem Endo passe presque inaperçu. Et pourtant, c’est le premier centre français spécialisé dans le traitement de l’endométriose, dont les symptômes (vives douleurs menstruelles et pendant les rapports sexuels, résistance aux anti-douleurs, …) engendrent un coût psychologique écrasant pour les 2,5 millions de personnes touchées.

La clinique Tivoli-Ducos à Bordeaux, © Garance Cailliet

Pathologie inflammatoire et chronique, l’endométriose peut entraîner un absentéisme prolongé ou une infertilité. Associée à des facteurs génétiques et environnementaux, cette maladie reste assez méconnue du personnel soignant : les patiente.e.s traversent en moyenne 7 ans d’errance médicale[2]. En cause, la généralisation du sous-diagnostic et la banalisation d’une prise en charge inadaptée.

En 2019, le ministère de la Santé dévoilait une ébauche de stratégie nationale contre l’endométriose. Confiée à la député européenne et docteure en gynécologie Chrysoula Zacharopoulou, la mission ministérielle commence tout juste à se mettre en place après deux ans de crise sanitaire. Ses objectifs ont été présentés par Emmanuel Macron lui-même au cours d’une allocution diffusée sur les réseaux sociaux. D’abord, sensibiliser et former les soignants, qu’ils s’agissent d’infirmières scolaires, de radiologues, ou encore de médecins généralistes. Puis, établir « une cohorte française, voire européenne, de l’endométriose, qui scrutera la fréquence, les facteurs et les conséquences de la maladie ». Et surtout, repenser les modalités d’accompagnement des patient.e.s pour une prise en charge adaptée à tous les niveaux de la maladie (suivi psychologique, gestion de la maladie en milieu scolaire et au travail, accès à l’assistance médicale à la procréation).

Ces objectifs sont, pour la plupart, déjà appliqués au centre bordelais Ifem Endo, comme l’explique Marie-Laure Beijas, agent de l’Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine. Les soignants formés sur place évaluent d’abord la nécessité d’effectuer un examen clinique en fonction des douleurs et des symptômes du/de la patient.e. Mme Beijas indique qu’iels peuvent ensuite effectuer une échographie pelvienne (des ovaires, de l’utérus et des voies urinaires) ou une IRM afin de constater des signes d’installation profonde de la maladie. En ce qui concerne les traitements, la plupart sont hormonaux (pilules contraceptives, …), mais il existe également une issue chirurgicale censée détruire les lésions liées à l’endométriose. Cette dernière est proposée par les soignants en cas de désir de grossesse, d’inefficacité de traitement ou si la maladie gêne le bon fonctionnement du corps. Néanmoins, cette opération est connue pour son risque de récidive. Il paraît alors plus adapté de proposer des options non-médicamenteuses aux patient.e.s, telles que des exercices de yoga ou de relaxation, précise Mme Beijas.  

A Bordeaux, le centre Ifem Endo appartient à une large cohorte, l’Association Filière Endométriose Nouvelle-Aquitaine (AFENA), qui réunit l’ensemble des acteurs, professionnels et établissements spécialisés dans le domaine de l’endométriose en Nouvelle-Aquitaine. Ce système tente de diminuer le temps d’errance médicale en d’effectuant une sorte de cartographie des professionnels formés de la région[3]. A termes, l’objectif est de créer de tels établissements spécialisés partout en France. Ce projet s’est, par exemple, concrétisé à Lyon via le Centre Lyonnais de l’Endométriose (CLE)[4], qui réunit la prise en charge médicale et les disciplines hors-médecine académique, comme l’hypnose, l’acupuncture, ou la sophrologie.

Loin de faire l’unanimité, la stratégie nationale contre l’endométriose a tout d’une victoire en demi-teinte pour les patient.e.s. Exemple des avancées gouvernementales jugées décevantes : depuis janvier 2022, l’Assemblée national reconnaît la maladie comme une Affection Longue Durée (ALD), en ce qu’elle nécessité un traitement prolongé et couteux. Toutefois, le texte ne fait pas figurer l’endométriose dans la liste des affections longue durée prises en charge par l’Assurance maladie (ADL30), empêchant ainsi le remboursement intégral des soins.

« Les patient.e.s n’ont pas attendu les propos de Macron pour être malades mais maintenant que c’est officiel, tant mieux »

Pour Anna, les propos du Président arrivent trop tard. « La CPE et l’infirmière du collège se moquaient de moi quand je vomissais et que je leur disais que je voulais rentrer chez moi, alors d’être à la fac et qu’on nous dise que, maintenant, c’est reconnu comme ADL, … et alors ? ». Selon elle, des actions concrètes, telles que le remboursement des produits périodiques, auraient été plus utiles. Depuis ses 14 ans, Anna a connu de nombreux praticiens, a essayé différentes solutions hormonales contre l’endométriose et a vécu des violences gynécologiques. Un jour, épuisée du stress qu’engendrent ses menstruations et les consultations chez les gynécologues, elle fond en larmes devant le pharmacien de son village. Il sera la première personne à l’écouter et à lui dire qu’elle a le choix d’accepter ou de refuser les traitements hormonaux. « La plus belle personne que j’ai rencontré à cette période-là, c’était un petit pharmacien et c’est le seul qui m’ai comprise, qui a été humain ». Décidée à ne plus prendre les pilules qu’on lui prescrit, Anna vit mieux car elle a retrouvé possession de son corps.

Comme Anna, Marie est déçue des personnels soignants qu’elle a rencontré au cours de ses 5 ans d’errance médicale. Ses visites aux urgences gynécologiques, souvent infructueuses, l’ont particulièrement marquée : « Je ressortais toujours de là-bas en larmes avec du paracétamol ». Il y a quelques mois, elle a fait face à un refus de prise en charge de la part du centre Ifem Endo car elle a déjà sollicité l’aide d’un chirurgien pour son endométriose. Or, ce dernier minimise ses douleurs et l’encourage à prendre un traitement qui ne lui convient pas.  

« En 5 ans, ils ont vraiment réussi à me convaincre que, tout ça, c’était dans ma tête »

Comme Marie et Anna, Louise ne se sent pas écoutée par les professionnels de santé. Elle indique que les conseils de sa naturopathe ont été plus efficaces pour son endométriose que toutes les recommandations médicales qu’elle a pu entendre : « Je suis allée à l’hôpital et on m’a conseillé de faire du yoga ».

A l’aube du mois de sensibilisation à l’endométriose, il est clair que les patient.e.s attendent le reste des mesures de la stratégie ministérielle au tournant. Emmanuel Macron n’a pas communiqué de calendrier précis ni le montant du budget alloué à ce plan de lutte contre l’endométriose.


[1] Allocution d’Emmanuel Macron, le 11 janvier 2022.

[2] Chiffre de la gynécologue du Mans Céline Plard-Dugas – propos recueillis par France Bleu Maine, le 14 février 2022

[3] Création de l’Association Filière Endométriose Nouvelle Aquitaine (AFENA) • IFEM Endo (institutendometriose.com)

[4] Prise en charge globale de l’endométriose – natecia

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À votre santé !

CBD : que se cache-t-il derrière cette molécule d’un marché florissant qui ne réjouit pas le gouvernement ?

Depuis quelques mois, un combat fait rage entre le gouvernement et le CBD, cette molécule issue du cannabis aux nombreuses vertus. Entre info et intox, nous vous proposons de démêler le vrai du faux du CBD, encore entouré de stéréotypes notamment véhiculés par Gérald Darmanin.

Le 31 décembre dernier, un arrêté ministériel paraissait, interdisant la vente de fleurs et de feuilles de CBD en France. Seul le commerce de CBD alimentaire et cosmétique restait autorisé. Bref, le gouvernement ne veut pas qu’on consomme cette molécule, alors que celle-ci est jugée non psychotrope par l’Organisation mondiale de la Santé. Les professionnel.les de la filière se sont mobilisé.e.s face à cette interdiction surprise, menaçant le business de boutiques qui fleurissent de plus en plus. On comptait 400 CBD shop début 2021, contre 1800 un an plus tard. Les spécialistes du cannabidiol obtiennent gain de cause le 24 janvier lorsque le Conseil d’Etat annule l’arrêté.

Le CBD est encore trop souvent victime de la désinformation, notamment diffusée par Gérald Darmanin. Le 25 janvier, au lendemain de la levée de l’interdiction de vente de fleurs et de feuilles de CBD par le Conseil d’Etat, le ministre de l’Intérieur ne cache pas sa déception au micro de France Inter.

« D’une manière générale, toutes les substances qui relèvent du cannabis, de la drogue, sont très mauvaises pour la santé. On n’a pas augmenté le prix du tabac à 10 euros pour qu’on accepte la légalisation ou la dépénalisation du cannabis. »

Gérald Darmanin, ministre de l’Intérieur.

Le ministre contribue ici à nourrir les intox qui entourent le CBD, une molécule non psychotrope de la plante de cannabis. Pour ceux pour qui le cannabis est encore égal à un stupéfiant dangereux pour la santé provoquant systématiquement un état léthargique, nous proposons une petite remise à niveau pour les mauvais élèves.

Le cannabis est une plante qui regroupe de nombreuses molécules, parmi elles, le THC et le CBD.

Le tétrahydrocannabinol, alias THC est la molécule psychotrope du cannabis, qui va provoquer un sentiment d’ivresse et potentiellement de dépendance. Souvent consommé par combustion, l’inhalation de THC dégrade l’état des poumons. De plus, le THC peut provoquer d’autres troubles médicaux qu’évoque l’OMS dans un rapport de 2016.

Quant au cannabidiol, aka CBD, il représente la molécule aux vertus apaisantes et relaxantes, sans l’effet enivrant causé par le THC. Selon un rapport de l’OMS de 2018, le CBD ne présente pas de risques de dépendance ou de dangers nocifs pour la santé. Au contraire, le cannabidiol peut permettre de réduire le stress et l’anxiété ou encore d’apaiser les douleurs. Le CBD est consommé par : « des clients qui ont des maladies chroniques, des femmes qui sont atteintes d’endométriose, de sclérose en plaques, ou même qui ont des douleurs chroniques. [Le CBD] n’est pas un médicament, mais ça leur permet de les accompagner dans leur traitement, dans leur bien-être. […] C’est totalement naturel. » indique un vendeur de Tom & Jazy, une boutique de CBD lilloise.

« Je suis beaucoup moins stressée. »

Julie, une étudiante en master de philosophie s’est vu proposer l’usage de CBD par son médecin et sa psychologue. « Ils m’ont conseillé de faire ça (consommer du CBD) pour gérer le stress et les problèmes de sommeil. […] Je suis beaucoup moins stressée. Ça réduit le stress, les crises d’angoisse et les douleurs de ventre, de règles. ».  

Différence entre chanvre (CBD) et marijuana (THC). Photo prise par Zoé Dejaegere chez Tom & Jazy, une boutique de CBD lilloise.

En France, la vente de cannabis, aussi appelé marijuana, ayant un taux de THC supérieur à 0,3 % est prohibée. En clair, le cannabis que vous pouvez acheter illégalement dans la rue est classé comme stupéfiant. C’est la vente de chanvre qui actuellement légale. Cette plante contient un fort taux de CBD et très peu de THC. Elle n’est pas considérée comme un stupéfiant depuis 2020 par la cour de justice de l’Union Européenne si elle contient moins de 0,3 % de THC. Néanmoins, en France, la production agricole de chanvre reste interdite, ce qui pousse les vendeurs et vendeuses de CBD à se fournir ailleurs. « On se fournit en Europe, les fleurs et résines viennent d’Italie, de Suisse et d’Espagne. » explique un vendeur de Tom & Jazy.

Le chanvre peut être consommé sous diverses formes : en huiles, par vaporisation, par voies alimentaires ou via des cosmétiques.

Huiles et fleurs de CBD. Photo prise par Zoé Dejaegere chez Tom & Jazy, une boutique de CBD lilloise.

Dans l’imaginaire collectif, le cannabis se consomme dans un joint, par voies respiratoires. C’est souvent le cas quand il s’agit de consommer du THC, mais les fleurs de CBD ne sont pas vendues pour être fumées. « Fumer avec de la combustion c’est mauvais pour la santé. Mélanger [les fleurs de CBD] dans un joint, avec du tabac c’est mauvais, ça attaque les poumons. » décrit le vendeur de Tom & Jazy. En effet, consommer les fleurs et feuilles de CBD par inhalation est l’unique danger que puisse provoquer le chanvre sur votre organisme. Toutes autres consommations ne peuvent vous être que bénéfique.

Zoé Dejaegere

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À votre santé ! Enfants d'aujourd'hui, adultes de demain

💦 Don de sperme : un peu de vous pour aider à donner la vie

La loi permet aujourd’hui à toutes les femmes (enfin presque… la loi exclut toujours les femmes transgenres) de bénéficier d’un don de spermatozoïdes, qu’elles soient en couple avec un homme, une femme ou célibataire. Cette avancée égalitaire majeure se heurte à un problème de taille : les hommes donneurs restent toujours très rares en France. Ils n’étaient que 317 en 2019, ce qui cause un sérieux retard dans les consultations : pour le Centre d’Étude et de Conservation des Oeufs et du Sperme humains (CECOS) de Lille, l’attente est passée de 2 à 5 mois pour une simple consultation.

Avant même le passage de la loi PMA pour (presque…) toutes, des militants gays et bis ont signés une tribune dans le HuffPost : Don de sperme et PMA : pour des gamètes dans leur vie. Celle-ci invitait tous les gays et bis à donner leur sperme “en solidarité avec [leurs] sœurs lesbiennes et célibataires”. La tribune publiée par Mathieu Brancourt, journaliste et militant gay, membre de l’Association des journalistes LGBTI+ (AJL), rassure les nombreux inquiets d’une possible pénurie de sperme : “nous sommes nombreux, nous sommes partout et du sperme, nous en avons à partager, gracieusement.” En effet, qu’avons-nous à perdre à donner quelques heures de notre temps, et un peu de notre semence, afin de permettre à des personnes de procréer ? Cette tribune appelle les gays et bis à donner leur sperme en guise de solidarité avec la communauté LGBTIQ+. Mais, même les hétéros devraient se sentir concernés : en France, 10 % des couples n’arrivent pas à avoir d’enfants deux ans après leurs premières tentatives. Les raisons de l’infertilité sont multiples, mais une chose est sûre : c’est qu’elle touche durablement et profondément les couples qui y sont exposé. Alors, bis, hétéros, gays ou autres : lancez-vous et donnez votre sperme.

Le processus de don

Pour y avoir personnellement contribué, le processus de don de spermatozoïdes est assez simple. Il suffit de contacter le CECOS le plus proche de chez vous et de prendre un premier rendez-vous. Ce rendez-vous sera l’occasion de vous expliquer le parcours de don et de répondre à toutes vos questions. Si vous êtes d’accord, vous signerez un document de consentement au don et un rendez-vous avec un.e psychologue vous sera proposé. Celui-ci est obligatoire pour les personnes n’ayant pas d’enfants afin de connaître leurs motivations au don et sur ce qu’il implique.

La seconde étape est le bilan de santé médical et génétique, afin de fournir des spermatozoïdes sûrs et sains aux futurs parents. Ce bilan consiste en une prise de sang, un premier recueil et un questionnaire génétique pour vérifier que les potentiels futurs enfants ne bénéficieront pas des maladies génétiques de votre famille. Le premier recueil servira à vérifier que votre sperme est sain, apte à être congelé et sans risque de transmission d’une maladie génétique. Il sera aussi utilisé pour déterminer le nombre de recueils nécessaires afin d’avoir la quantité de spermatozoïdes recherchée.

Campagne des CECOS promouvant le don de spermatozoïdes et de gamètes, 2021.

Le recueil, entre gêne et Dorcel

Le premier recueil peut être perçu comme un moment gênant pour les donneurs. Se masturber dans un hôpital n’implique pas les mêmes choses que chez soi. Heuresement, le personnel a l’habitude et est là pour nous mettre en confiance. Le CECOS de Lille possède plusieurs salles de prélèvement, contenant chacune un siège, un urinoir, un lavabo et un écran pouvant diffuser des films pornographiques. Ces écrans et ces films sont d’ailleurs le fruit d’un don de l’entreprise Marc Dorcel. Cela implique que le porno est ainsi très hétéronormé (et vieillissant), n’hésitez donc pas à emmener avec vous des ressources qui vous stimuleront.

Ces salles de recueil sont isolées phoniquement et sont disponibles pendant le temps qu’il vous faut. Il arrive que cela soit assez stressant la première fois, mais il n’y a pas d’obligation de recueil.

Donner pour donner la vie

Une fois les prélèvements nécessaires effectués, une nouvelle prise de sang vous sera proposée afin de valider le don comme sûr et distribuable. Votre geste aidera jusqu’à dix couples à procréer (ce chiffre est propre à la France, pour éviter tout risque de consanguinité des générations futures).

Le don de vos spermatozoïdes permet à des personnes qui sont dans l’impossibilité de procréer, de le faire. Vous avez vous-même la chance d’avoir la possibilité de procréer, alors que vous souhaitez l’utiliser ou non, donner un peu de vous permettra à des femmes et des hommes de donner la vie. Comme pour le don du sang, il y a une pénurie de donneurs. Votre don changera la vie de plusieurs personnes, alors au lieu que ça finisse sur votre ventre ou dans un mouchoir (ou ailleurs), venez le faire dans une éprouvette.


Le CECOS Lille est situé dans l’Hôpital Albert Calmette, Boulevard du Professeur Jules Leclercq à Lille. ☎️ 03 20 44 66 33

💡 Vous pouvez retrouver ces informations ici, et si vous n’osez pas les appeler, vous pouvez toujours cliquer sur « Intéressé par le don ou en savoir plus ? » afin de donner vos coordonnées pour que le CECOS vous contacte.

Evann Hislers

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À votre santé !

Journée nationale de l’hypersensibilité : retour sur un phénomène invisible

Ce jeudi 13 janvier nous célébrons, comme chaque année depuis 2019, la journée nationale de l’hypersensibilité. Mais alors, que sait-on vraiment sur ce sujet ? Trouble, maladie, problème psychologique ? On se penche aujourd’hui sur un phénomène toujours trop méconnu.

Une caractéristique propre à chacun.e

En tapant le mot “hypersensibilité” dans un très connu moteur de recherche, nous pouvons lire la définition suivante : “sensibilité extrême, exagérée.« .

Le ton est donné : l’hypersensibilité est une exagération.

Et en effet, c’est l’une des premières réactions suscitées face à la manifestation de l’hypersensibilité chez quelqu’un : « tu exagères, tu en fais trop, tu pleures pour rien… »

En réalité, ce phénomène est beaucoup plus complexe puisqu’il s’agit d’un caractère individuel et non d’une pathologie, comme défini par les études d’Elaine Aron en 1996, première psychologue à s’intéresser au concept en revisitant celui de “sensibilité innée” introduite par le médecin et psychiatre Carl Gustav Jung en 1913.

Aron dans ses études formule deux hypothèses quant aux origines de l’hypersensibilité :

  • Premièrement, cette dernière pourrait être une caractéristique génétique lointaine, conservée par les animaux durant l’évolution et que l’on pourrait donc qualifié comme étant innée ;
  • Deuxièmement, l’hypersensibilité pourrait trouver ses origines dans l’enfance et l’environnement dans lequel les individus auraient grandi et auraient été conditionnés. Les personnes ayant connu une enfance violente et difficile se seraient construit des barrières pour se protéger des chocs émotionnels, menant à développer des traits correspondants à ceux de l’hypersensibilité. On parle ici d’un phénomène acquis. 

Il faut donc bien prendre en compte que ce tempérament est individuel, qu’il n’est pas homogène et peut se manifester de différentes façons et sous différentes formes chez les individus, ce qui rend son soin compliqué, voire inexistant. En effet, il n’y a pas de solution miracle contre l’hypersensibilité en général, pas de médicaments mais seulement des thérapies pour des symptômes distincts tels que les difficultés sociales, les troubles de l’humeur et bien plus encore.

Ben Névert, youtubeur et animateur de l’émission Insomnie sur France Tv Slash, se confie sur son hypersensibilité à l’occasion de la sortie de son livre.

Comment reconnaître l’hypersensibilité ?

Si l’abondance de larmes et les pleurs fréquents sont des traits connus et fréquents de l’hypersensibilité, ils sont loin d’être les seuls.

L’hypersensibilité, c’est aussi une empathie accrue : on ressent les émotions des autres, et on se sent en phase avec eux. Bien que cela puisse être vu comme une qualité, le ressenti des individus peut-être celui d’un phénomène éprouvant, drainant puisque l’on porte aussi le poids des émotions d’autruis en plus de son propre bagage émotionnel. 

Qui dit empathie dit dépendance affective et une peur de l’abandon qui peut amener à des dépendances et à des consommations en excès. L’hypersensible pourra avoir tendance à abuser de substances telles que les drogues ou l’alcool, mais aussi développer une addiction accrue au sexe pour combler des besoins et des manques affectifs.

Il ne faut pas oublier que l’hypersensibilité est un terme regroupant aussi bien l’émotionnel que le sensoriel : certains hypersensibles souffrent de ce qu’on appelle l’hyperesthésie, une exacerbation parfois douloureuse des 5 sens. Certaine.s ne supportent plus les bruits intempestifs, la lumière trop intense, ressentent des douleurs suite à une simple caresse, etc.

L’hypersensibilité peut donc être difficile à repérer et à comprendre, pouvant aussi être liée à des troubles plus larges comme l’autisme.

Témoignage sur l’hypersensibilité et l’hyperésthesie.

Une journée nationale pour en finir avec la marginalisation

En France, selon les études les hypersensibles, avertis ou non, représenteraient environ un quart de la population. C’est en vu de ce nombre toujours plus grandissant et des inégalités auxquelles ils peuvent être confrontés qu’a été lancée en janvier 2019 la journée nationale de l’hypersensibilité. A l’origine de cette journée ? Une pétition lancée par le psychanalyste et écrivain Saverio Tomasella sur le site change.org, ayant récoltée presque 700 signatures. Cette lettre, adressée à Brigitte Macron, appelait à la création d’une journée nationale pour l’hypersensibilité destinée à “revaloriser l’hypersensibilité” ainsi que “mieux informer les professeurs, les éducateurs et les dirigeants” sur le phénomène.

Une pétition qui est arrivée jusqu’aux oreilles de la première dame et a donc porté ses fruits puisque le 13 janvier a été depuis désignée pour célébrer la haute sensibilité et mettre la lumière dessus.

Mais au-delà d’une journée consacrée à l’hypersensibilité, ce sont aussi des organismes qui se battent pour une meilleure visibilité de cette dernière , telle que l’association des HyperSensibles.

Créée en 2016, cette association basée sur le bénévolat organise rencontres, stages, séjours libres au sein de leur pépinière située à Pleucadeuc. Tou.te.s les hypersensibles sont les bienvenu.e.s pour discuter et partager leur histoire dans ce qui est décrit comme “une colocation ouverte”. En plus des évènements et des escales sur leur site en Bretagne, c’est aussi une émission de radio hebdomadaire et un magasine en ligne qui sont tenus par les bénévoles pour laisser la paroles aux concerné.e.s et échanger leurs témoignages.

L’hypersensibilité n’attend pas d’être guérie, seulement d’être partagée et comprise.

William Brown, fondateur de l’association des HyperSensibles.

Cette journée nationale reste aujourd’hui une occasion unique pour tou.te.s de se renseigner et tenter d’en apprendre plus sur un phénomène qui reste méconnu du grand public, et stigmatisé par celle.ux.s qui ne comprendraient pas la profondeur et la complexité de ce trait de caractère.

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À votre santé !

Vivre sa vie sans pouvoir choisir sa mort : où en est le droit à l’euthanasie & au suicide assisté en France ?

Photo de Thirdman

Décider de sa propre mort semble être un choix totalement personnel. Pourtant, dans la grande majorité du monde, ce droit n’est pas reconnu légalement. Sur la table depuis un bon nombre d’années, le débat à propos de l’euthanasie divise toujours autant le peuple et les politiques. En 2021, où en est le droit à l’euthanasie en France ?  

Quelles différences entre euthanasie et suicide assisté 

Pour mieux comprendre de quoi on parle, il est important d’avoir en tête les subtilités du terme euthanasie. On en distingue trois principales :

L’euthanasie passive, celle qui est autorisée en France. Elle est pratiquée pour les personnes atteintes d’une grave maladie incurable qui engage leur pronostic vital afin d’abréger leurs souffrances physiques et/ou psychologiques insupportables. En clair, les médecins sont autorisé.e.s à réduire ou à arrêter les traitements, l’hydratation et/ou la nutrition artificielle qui maintiennent le patient en vie. Celui-ci se verra administrer de profonds sédatifs, des anti-douleurs qui le plongeront dans le coma, et l’endormiront jusqu’à ce que la maladie entraîne naturellement sa mort.

L’euthanasie active est pratiquée par un médecin qui injecte directement une substance létale à une personne souffrant d’une maladie incurable pour provoquer sa mort imminente. L’objectif ici est de couper court aux douleurs insoutenables d’un.e individu.e en mettant fin volontairement à sa vie, contrairement à l’euthanasie passive n’engendre pas instantanément la mort.

Le suicide assisté, qui peut s’apparenter à l’euthanasie active, à la seule différence que c’est lae patient.e lui-même qui s’administre l’injection létale fournie par un.e docteur.

Selon les Etats, l’accès aux différentes formes d’euthanasie est interdit, toléré ou soumis à certaines conditions plus ou moins strictes.  

Mourir dignement : que dit la loi française ?

En France, c’est l’euthanasie passive, aussi appelée sédation profonde, qui est autorisée par la loi Clayes-Léonetti du 2 février 2016, dernier ajustement juridique en date. Celle-ci interdit l’euthanasie active ou le suicide assisté, mais empêche l’acharnement thérapeutique sur un.e patient.e dont le pronostic vital est engagé à court terme, et pour qui les soins palliatifs ne fonctionnent plus. Les malades en phase terminale qui en ont exprimé la volonté par des directives anticipées peuvent bénéficier de cette aide à la mort avec l’accord du corps médical.

Quels risques face à justice en cas d’euthanasie active ou de suicide assisté ?

Sur notre territoire, ces deux formes d’euthanasies sont qualifiées d’assassinat ou d’empoisonnement avec préméditation, entraînant en théorie la réclusion criminelle à perpétuité. Elles peuvent aussi conduire à des poursuites civiles, menant au paiement de dommages et intérêts et à des sanctions disciplinairesdans le cas où l’euthanasie active ou le suicide assisté est pratiqué dans le cadre d’une fonction professionnelle. En clair, un.e médecin peut se voir interdire d’exercer son métier. Pour finir, si un.e des héritier.e.s de la personne euthanasiée commet l’acte de lui donner la mort, son droit d’hériter peut lui être enlevé.  

Cet accès à l’euthanasie en France est un combat de longue date qui a vu plusieurs ajustements juridiques. Voici comment a évolué le droit à une mort digne :

La question de la fin de vie douloureuse fait son entrée dans le domaine législatif à l’achèvement du XXe siècle avec la loi 1999. Elle donne accès à : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs […] à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. ».

La loi de 2002 donne aux patient.e.s le droit de refus aux traitements.

La même année, la loi Kouchner, relative aux droits des malades entre dans la législation française. Elle donne aux patient.e.s la propriété totale de leur dossier médical, et d’être informés sur leur état de santé et les traitements qui leur sont proposés. Cette loi du 4 mars 2002 éclaircit également le principe du consentement libre et éclairé des malades à recevoir une assistance médicamenteuse pour celleux incapables d’exprimer leurs volontés grâce à l’avis d’une personne de confiance.

En 2005, la loi Leonetti naît et vise à proscrire l’acharnement thérapeutique et l’obstination déraisonnable des médecins lorsqu’un.e patient.e est en fin de vie. Elle lui permet de stopper son traitement pour mettre fin à sa vie via des directives anticipées ou par le biais de personnes de confiance.

En 2016, la loi Claelys-Leonetti élargit les droits de celle de 2005, en autorisant, sous certaines conditions la sédation profonde et continue jusqu’à la mort naturelle.

Des affaires médiatiques en lien avec l’euthanasie ont relancé le débat à propos de celui-ci et ont contribué à l’agrandissement des droits des malades. L’affaire Vincent Humbert en 2003 qui participé à l’élaboration de la loi Leonetti de 2005, ou encore l’affaire Chantal Sébire en 2008 qui a rendu médiatique sa volonté à l’euthanasie.

Le combat à rallonge vers une légalisation ?

Depuis de nombreuses années, le combat des malades et leurs familles, pour obtenir le droit de mourir s’éternise dans le débat politique et médiatique. Le 8 avril dernier, une proposition de loi sur la fin de vie permettant la possibilité de disposer du suicide assisté a été débattue à l’Assemblé Nationale, en vain. La loi Claelys-Leonetti reste donc la réglementation française autorisant l’euthanasie passive, alors que selon l’Ifop, 93 % des Français seraient favorables à l’euthanasie active et 89 % au suicide assisté. La bataille pour le droit à une mort digne reste donc d’actualité. Le quinquennat du prochain.e président.e élu.e en 2022 remettra peut-être le débat sur la table.

De l’autre côté des frontières, ça donne quoi ?

Face à la législation actuelle dans notre pays, les Français.e.s souhaitant recourir à l’euthanasie active ou au suicide assisté sont obligé.e.s de franchir les frontières pour disposer de leur droit de mourir.

Depuis près de vingt ans, aux Pays-Bas et en Belgique, au Luxembourg depuis 2009 ou récemment, depuis le 18 avril dernier, en Espagne, l’euthanasie active est pratiquée de manière très réglementée, sous certaines conditions. La démarche est encadrée et soumise à l’avis du corps médical. C’est aussi le cas au Canada, en Colombie, en Nouvelle-Zélande, en Corée du Sud, dans une partie de l’Australie ou dans certains Etats des Etats-Unis.

Le cas de la Suisse est encore différent. De l’autre côté des Alpes, depuis 1942, l’euthanasie active est interdite, contrairement au suicide assisté. Suisses comme étranger.e.s, malades ou non, lucides et dotés de discernement peuvent recourir à cette aide à la mort à condition que ça ne soit pas pour des motifs égoïstes.

Carte d’Atlasocio

L’Allemagne, le Royaume-Uni, l’Inde, le Pérou, ou la Bulgarie appliquent les mêmes législations que la France par rapport à l’euthanasie passive.

Quant à la Pologne, la Roumanie, l’immense majorité de l’Asie, la totalité de l’Afrique ou encore l’Italie, toute forme d’euthanasie est proscrite, souvent dû à une pression religieuse. Néanmoins, le 23 novembre dernier, un premier suicide assisté a été autorisé pour un Italien souffrant d’une pathologie irréversible.

Certains pays semblent bien plus avancés dans le combat en faveur de l’euthanasie. La France reste réticente malgré les cris de malades qui ne réclament qu’une seule chose : le droit de mourir dignement.  

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Aux urnes citoyen.ne.s À votre santé !

Comment les réseaux sociaux piratent votre cerveau ?

Une poignée de personnes, la plupart des hommes blancs qui ont entre 25 et 35 ans, contrôlent la façon dont des milliards de personnes utilisent leur temps. Cela peut paraître fou, et pourtant, c’est bien la vérité. À la Silicon Valley, en Californie, des centaines de personnes sont payées pour vous rendre addict.

En 2002, le docteur en sciences sociales Brian Jeffrey Fogg publie Using Computers to Change What We Think and Do, que l’on peut traduire littéralement par Utiliser les ordinateurs pour changer ce que l’on pense et ce que l’on fait. Dans son livre, il pose les bases d’une nouvelle science, la captologie, qui est la science de l’informatique et des technologies numériques comme outil d’influence ou de persuasion des individus (Wikipédia). Autrement dit, c’est la science qui vous rend accro.

Aujourd’hui, les pirates de l’attention comme les appellent Lorraine de Foucher dans un article du Monde, utilisent les faiblesses psychologiques pour nous faire changer d’avis et rester le plus longtemps possible sur les médias sociaux. Heuresement, des employés de la Big Tech s’insurgent contre ces pratiques, qui détruisent notre capacité à nous concentrer. Tristan Harris, un ancien employé de Google ira même jusqu’à envoyer une présentation à tous ses collègues, dans le but de leur expliquer à quel point ils jouent un rôle important. Je m’appuierai donc sur sa présentation, A call To Minimize Distraction & Respect Users’ Attention, pour expliquer les procédés les plus couramment utilisés pour nous rendre accro.

Les mauvaises prévisions

Tristan Harris commence sa présentation par les mauvaises prévisions. On ne parle pas ici de la météo, mais des intitulés, pour la plupart mensongers, utilisés par les grandes entreprises de la Silicon Valley.

Quand on reçoit une notification X vous a tagué dans un post, la question qu’on se pose avant de cliquer sur la notification (même si en vérité, on ne réfléchit pas bien longtemps…) c’est : Est-ce que j’ai envie de voir cette photo ? alors que la bonne question serait plutôt : Est-ce que j’ai vraiment envie d’interrompre ce que je suis en train de faire et passer les 20 prochaines minutes de ma vie à scroller mon fil Insta ?

Quand on partage une vidéo sur Facebook, est-ce que l’on clique sur Partagez la vidéo ou Faire perdre 10 minutes à X amis ?

Quand on clique sur l’une des recommandations YouTube, celles juste à droite de la vidéo qu’on regarde, est-ce que l’on clique sur une vidéo suggérée ou sur une vidéo qui nous feras coucher à 3 heures du mat’ ?

Évidemment, les médias sociaux y perdraient à être plus honnête.

Les récompenses imprévisibles

Les machines à sous sont les jeux qui rapportent le plus aux casinos. Et pour cause, les récompenses imprévisibles sont les plus addictives et les plus difficiles à stopper. Pourquoi ? Car on ne sait jamais quand nous allons gagner. Et c’est cela qui nous motive à rafraichir sans cesse notre boîte mail ou à regarder toutes les 3 minutes notre téléphone quand on attend une réponse de notre crush. On cherche ce petit shoot de dopamine, l’hormone du bonheur, de la motivation et de l’addiction.

L’exemple le plus flagrant et le plus présent est sans doute le feed ou le fil d’actualités. Il fonctionne lui aussi sur le même principe qu’une machine à sous. Quand vous jouez et que vous gagnez, vous recevez un shoot de dopamine. Vous associez cette action au plaisir et continuer à jouer. Le feed, c’est le même principe. Vous scrollez et tombez sur une publication qui provoque chez vous une émotion (positive ou négative). Vous recevez un shoot de dopamine. Et cela vous motive à scroller, pour recevoir un nouveau shoot. Et la boucle est bouclée.

La peur de rater quelque chose, le FOMO

En 1996, le docteur Dan Herman est le premier à utiliser le terme FOMO pour Fear Of Missing Out, la peur de rater quelque chose. Aujourd’hui, le FOMO est un syndrome courant : plus de 69 % des millennials disent l’avoir déjà expérimenté. Le FOMO, c’est ce que l’on peut ressentir quand on voit, sur Instagram, nos amis faire la fête sans nous. C’est aussi ce qu’on ressent quand on n’a plus de réseau et que l’on a vraiment peur de rater une info hyper importante (alors qu’en réalité, il ne se passe rien). Le FOMO est donc évidemment très lié au développement des réseaux sociaux, qui nous connectent toutes et tous, 24 h / 24, 7 jours sur 7, pour le meilleur, et pour le pire.

Vidéo humoristique sur le FOMO de la chaîne YouTube américaine CollegeHumor.

L’échelle FOMO par Przybylski et ses collègues (2013) propose de noter de 1 à 5, allant de pas du tout d’accord à tout à fait d’accord ces items. Plus le score est élevé, plus vous êtes atteint du syndrome FOMO.

  1. J’ai peur que les autres aient plus d’expériences plus gratifiantes que les miennes.
  2. J’ai peur que mes amis aient plus d’expériences plus gratifiantes que les miennes.
  3. Je deviens anxieux quand je trouve que mes amis s’amusent sans moi.
  4. Je deviens anxieux quand je ne sais pas ce que font mes amis.
  5. C’est important pour moi de comprendre les blagues de mes amis.
  6. Parfois, je me demande si je ne passe pas trop de temps à me demander ce qu’il se passe.
  7. Cela me dérange de rater une opportunité de voir mes amis.
  8. Quand je passe de bons moments, c’est important pour moi de les partager en ligne.
  9. Quand je rate quelque chose qui été planifié avec les autres, cela me dérange.
  10. Quand je vais en vacances, je continue de regarder ce que font mes amis.

Przybylski et ses collègues ont observé que, plus le score FOMO est élevé, plus les probabilités de regarder son téléphone au volant, d’être distrait en cours ou d’être moins satisfait dans la vie sont élevées. L’étude montre aussi que le FOMO se produit généralement plus chez des personnes qui ont un manque de confiance en soi.

Les médias sociaux utilisent donc le FOMO : par le biais des sons de notifications, des témoins lumineux sur votre écran ou tout simplement celui-ci qui s’allume. Votre téléphone tente d’attirer votre attention par tous les moyens possibles. C’est ce qui rend le FOMO encore plus inévitable.

Paroles de repentis

Sean Parker, ami de Mark Zuckerberg et ancien président de l’entreprise, a dévoilé lors d’une conférence comment Facebook consomme votre temps et de votre attention. Votre cerveau « envoie des petits shoots de dopamine quand quelqu’un like votre post, photo ou commentaire. Cela vous pousse à produire plus de contenus et vous entraîne dans un cercle de validation sociale ». Cependant, la recherche de validation sociale est normale : nous cherchons à être évalué par autrui, ce qui nous permet de valider ou non, l’estime que l’on a de soi. Sauf que les réseaux sociaux le font de manière instantanée et systématique, à travers le nombre de likes, d’amis ou de vues. Ce qui ne fait pas que des heureux.ses… Chamath Palihapitiya, l’ancien vice-président de Facebook ajoute que « les cercles de validation sociale, induits par la dopamine, détruisent le fonctionnement de notre société ». Il ajoute : « à cause de vos comportements, vous êtes programmé inconsciemment. C’était accidentel, mais maintenant, c’est à vous de décider combien de votre intelligence vous avez envie de perdre. » Et pour terminer, Palihapitiya dit ne plus utiliser « cette merde » qu’est Facebook. Pour terminer, Justin Rosenstein, co-créateur du bouton Like, s’est également repenti. Il a déclaré trouver ce bouton « dangereux » et collabore désormais avec le Centre pour une technologie humaine (Center for Humane Technology), co-créé par Tristan Harris, qui rassemble des anciens de la Big Tech autour du projet de créer une technologie plus humaine.

Quel avenir en perspective ?

Heuresement, des personnes se battent pour créer une technologie plus humaine. Le Centre pour une technologie humaine est soutenu par des centaines d’employés de la Big Tech, dont Chris Hughes, un des co-fondateurs de Facebook, Evan Sharp, le cofondateur de Pinterest ou encore John Zimmer, président de Lyft. Ce centre tente de rassembler les technologues, les politiques et les citoyens, pour créer une technologie plus humaine, réellement au service de l’homme et qui soutiendrait notre bien-être.

Des entreprises essayent également de construire une technologie plus sûre. C’est le cas de Potential, entreprise basée à Berlin, qui devrait d’ici à quelques mois mettre à disposition une application permettant de mieux gérer son temps sur son smartphone. Pour leur communication, ils ont essayé d’imaginer à quoi pourrait ressembler un iOS humain.

Et voilà à quoi il pourrait ressembler :

Sur l’App Store, vous pourriez voir les entreprises qui utilisent vos faiblesses psychologiques. Vous pourriez désactiver les fonctions les plus chronophages comme l’autoplay, les fils d’actualité infinis (en les transformant en pages) ou encore recevoir vos notifications à un horaire précis. Vous pourriez aussi décider de déverrouiller Twitter après avoir marché 5000 pas. En bref, avec cet OS, vous auriez le choix.

L’équipe de Potential termine par un message non sans espoir à Apple :

Des changements pareils pourraient améliorer la vie de millions de personnes – les aider à être plus concentré, à mieux dormir, à être plus heureux, et à mener une vie avec plus de sens. C’est le moment de remettre les entreprises basées sur l’addiction à leur place. Vous pouvez le faire, peut-être mieux que n’importe quelle entité dans ce monde. Le ferez-vous ?

L’équipe de Potential

Evann Hislers

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À votre santé !

#TuSaisQueTuEsHandiQuand : un # pour visibiliser la diversité des manifestations du handicap

Lancé sur Twitter ce dimanche midi pour visibiliser la multitude d’handicaps & leurs manifestations, ce # comptabilise déjà des centaines de tweets & s’est placé dans les Tendances Twitter pour la catégorie France.

La volonté de saon créateurice, Hely Ventura ? C’est de briser les clichés sur le handicap selon lesquels « il n’existe que les handicaps moteurs, & que tou.te.s les handicapé.e.s sont en fauteuil roulant » parce que cette stigmatisation invisibilise la diversité des handicaps.

Infantilisation & instrumentalisation des douleurs

Des centaines de personnes témoignent de leur vécu, que ce soit face aux personnes valides, aux administrations, aux relations familiales ou amicales, mais aussi vis-à-vis du milieu médical.

L’auto-diagnostique, qui consiste à comprendre par soi-même de quelle pathologie nous souffrons, est très importante aujourd’hui dans la communauté handi. Cette pratique n’est pas anodine, elle s’inscrit dans un schéma où les ressentis des patient.e.s, notamment celleux issu.e.s de minorité, jeunes &/ou qui ont des troubles psychiques, sont minimisés & banalisés. Le mauvais traitement de leurs troubles de santé peut avoir des conséquences dramatiques, tant du point de vue physique que psychique.

Pourtant, tout le système de notre société l’alimente de part l’infantilisation constante qui pèse sur les malades non-reconnus par les instances. L’important est ici de se rendre compte du poids que l’écoute de son propre corps joue dans un diagnostique.

« Il est temps de montrer que y’a pas uniquement besoin de personnes diplômées pour savoir qu’on est handicapé.e.s »

Hely Ventura, malade chronique, à l’origine du #TuSaisQueTuEsHandiQuand

AAH & MDPH : des procédures toujours plus invalidantes

Cela fait des mois que la communauté handi réclame la désolidarisation des revenus du.de la conjoint.e pour le traitement de l’Allocation aux Adultes Handicapées pour lutter contre la précarisation institutionnalisée des femmes & des minorités de genre handicapées.

Désolidarisation des revenus du conjoint pour le paiement de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)

Encore faut-il avoir le droit de percevoir l’AAH, encore faut-il être reconnu.e comme une personne handicapée. Pour cela, il faut passer par les fameux dossiers de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Des mois, des années peuvent passer avant d’obtenir une réponse à ces dossiers que seules les personnes handicapées (& leurs aidant.e.s) remplissent mais qui font preuve d’une inaccessibilité remarquable.

Etudes & handicap : un choix à faire dans notre société validiste

Notre société n’est pas pensée pour les personnes handicapées, elle l’est selon des normes validistes, c’est cela qui rend la vie des personnes handicapées compliquée, pas leurs handicaps.

« En terminale je n’ai pas pu suivre une partie des cours car le bâtiment n’était pas entièrement accessible. »

Sacha, militant.e handi

Les études n’échappent pas à cette construction validiste qui remplissent la vie des handicapées d’obstacles. Hely m’a parlé de sa tentative de suivre des études en psychologie, qui n’a pas abouti du fait du système universitaire qui n’est absolument pas conçu pour permettre un avenir aux personnes handicapées.

« J’ai demandé des aménagements d’études mais iels n’ont accepté que celles qui demandaient le moins de moyens, d’efforts & de temps de leur part. »

Hely Ventura, malade chronique, à l’origine du #TuSaisQueTuEsHandiQuand

Il en va de même pour Sacha, militant.e handi, notamment pour le Syndrome d’Ehlers Danlos, qui a suivi « à peu près 2 trimestres de cours » sur l’entièreté de ses années lycées, sans parler du harcèlement constant de ses camarades.

C’est à cette double peine de l’exclusion sociale & du quotidien inaccessible que s’attendent les élèves handicapé.e.s pour qui rien n’est pensé, encore moins dans l’Education Nationale qui pense, comme le reste de la société, que les problèmes de santé ce ne sont pas pour les enfants.

C’est donc à ça que les personnes handicapées doivent s’attendre lorsqu’elles veulent faire des études : à ce qu’on leur refuse des adaptations vitales, au dépend de leur avenir, car c’est trop de temps, d’efforts, de permettre l’accessibilité à tou.te.s à des sphères de notre société qui n’ont pas été pensées pour elleux.

Covid-19 & handicap : le réveil des valides

Avec la pandémie que nous vivons depuis un an, la santé mentale & physique a prit davantage de place dans les discussions publiques. Une constatation qui n’est pas à fêter sur tous les points.

« Les valides écoutent les handicapé.e.s qu’une fois que ça les concerne, que des valides deviennent handicapé.e.s, mais iels ne nous écoutent pas avant. »

Hely Ventura, malade chronique, à l’origine du #TuSaisQueTuEsHandiQuand

Le principe même de parler des handicaps uniquement selon le prisme des personnes touchées par le coronavirus « il ne touche que les aîné.e.s & les handicapé.e.s » est un problème. Cette phrase que nous entendons à tord & à travers pour rassurer sur l’ampleur de la pandémie traduit des biais profondément validistes selon lesquels, étant donné que les personnes valides ne sont pas touchées, alors ce n’est pas grave.

« La vérité c’est que si je choppe le Covid-19, en fait je crève. »

Hely Ventura, malade chronique, à l’origine du #TuSaisQueTuEsHandiQuand

Des milliers de gens meurent, parmi laquelle une majorité sont malades, ont des comorbidités, mais cela ne compte que très peu dans notre société, étant donné que ça ne touche pas les personnes valides. Pourtant, la vie des personnes handicapées compte, elle est importante, & elle ne doit pas se substituer à la vie des personnes valides.

Un # communautaire pour se soutenir

« Au-delà d’augmenter notre visibilité, le # permet de mieux se soutenir les un.e.s. »

Sacha, militant.e handi

Ce # est là pour les personnes handis, créé par les personnes handis, alimentés par les personnes handis, & relayé uniquement par des personnes handis, parce qu’en dehors de la communauté, il n’est pas politiquement correct de relayer des tweets-témoignages d’un vécu qui met toute la société en cause.

« Les personnes handicapées parlent & ce n’est pas facile parce qu’on a les trolls en permanence, mais on espère qu’en parlant on va débloquer le système, mais faut pas que ça nous détruise avant. »

Hely Ventura, malade chronique, à l’origine du #TuSaisQueTuEsHandiQuand

@ personnes handis, vous avez un message de Hely Ventura : « vous n’êtres pas seul.e.s, votre voix est importante, votre voix compte & votre voix peut changer le monde. »