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La stratégie nationale contre l’endométriose à l’épreuve de la charge mentale

© Maxppp – Mathieu Herduin

« Il faut développer un réflexe endométriose »[1]. Le 11 janvier, Emmanuel Macron annonçait le lancement d’un plan de grande ampleur censé faciliter la prise en charge de l’endométriose. Ambition réalisable ou coup de com’ électoral ?  

Assis sur les canapés rembourrés, il attend. La tête entre les mains, il fait face au petit cabinet de consultation, dans lequel sa compagne s’entretient avec un médecin. Noyé dans l’immensité de la clinique Tivoli-Ducos, le centre Ifem Endo passe presque inaperçu. Et pourtant, c’est le premier centre français spécialisé dans le traitement de l’endométriose, dont les symptômes (vives douleurs menstruelles et pendant les rapports sexuels, résistance aux anti-douleurs, …) engendrent un coût psychologique écrasant pour les 2,5 millions de personnes touchées.

La clinique Tivoli-Ducos à Bordeaux, © Garance Cailliet

Pathologie inflammatoire et chronique, l’endométriose peut entraîner un absentéisme prolongé ou une infertilité. Associée à des facteurs génétiques et environnementaux, cette maladie reste assez méconnue du personnel soignant : les patiente.e.s traversent en moyenne 7 ans d’errance médicale[2]. En cause, la généralisation du sous-diagnostic et la banalisation d’une prise en charge inadaptée.

En 2019, le ministère de la Santé dévoilait une ébauche de stratégie nationale contre l’endométriose. Confiée à la député européenne et docteure en gynécologie Chrysoula Zacharopoulou, la mission ministérielle commence tout juste à se mettre en place après deux ans de crise sanitaire. Ses objectifs ont été présentés par Emmanuel Macron lui-même au cours d’une allocution diffusée sur les réseaux sociaux. D’abord, sensibiliser et former les soignants, qu’ils s’agissent d’infirmières scolaires, de radiologues, ou encore de médecins généralistes. Puis, établir « une cohorte française, voire européenne, de l’endométriose, qui scrutera la fréquence, les facteurs et les conséquences de la maladie ». Et surtout, repenser les modalités d’accompagnement des patient.e.s pour une prise en charge adaptée à tous les niveaux de la maladie (suivi psychologique, gestion de la maladie en milieu scolaire et au travail, accès à l’assistance médicale à la procréation).

Ces objectifs sont, pour la plupart, déjà appliqués au centre bordelais Ifem Endo, comme l’explique Marie-Laure Beijas, agent de l’Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine. Les soignants formés sur place évaluent d’abord la nécessité d’effectuer un examen clinique en fonction des douleurs et des symptômes du/de la patient.e. Mme Beijas indique qu’iels peuvent ensuite effectuer une échographie pelvienne (des ovaires, de l’utérus et des voies urinaires) ou une IRM afin de constater des signes d’installation profonde de la maladie. En ce qui concerne les traitements, la plupart sont hormonaux (pilules contraceptives, …), mais il existe également une issue chirurgicale censée détruire les lésions liées à l’endométriose. Cette dernière est proposée par les soignants en cas de désir de grossesse, d’inefficacité de traitement ou si la maladie gêne le bon fonctionnement du corps. Néanmoins, cette opération est connue pour son risque de récidive. Il paraît alors plus adapté de proposer des options non-médicamenteuses aux patient.e.s, telles que des exercices de yoga ou de relaxation, précise Mme Beijas.  

A Bordeaux, le centre Ifem Endo appartient à une large cohorte, l’Association Filière Endométriose Nouvelle-Aquitaine (AFENA), qui réunit l’ensemble des acteurs, professionnels et établissements spécialisés dans le domaine de l’endométriose en Nouvelle-Aquitaine. Ce système tente de diminuer le temps d’errance médicale en d’effectuant une sorte de cartographie des professionnels formés de la région[3]. A termes, l’objectif est de créer de tels établissements spécialisés partout en France. Ce projet s’est, par exemple, concrétisé à Lyon via le Centre Lyonnais de l’Endométriose (CLE)[4], qui réunit la prise en charge médicale et les disciplines hors-médecine académique, comme l’hypnose, l’acupuncture, ou la sophrologie.

Loin de faire l’unanimité, la stratégie nationale contre l’endométriose a tout d’une victoire en demi-teinte pour les patient.e.s. Exemple des avancées gouvernementales jugées décevantes : depuis janvier 2022, l’Assemblée national reconnaît la maladie comme une Affection Longue Durée (ALD), en ce qu’elle nécessité un traitement prolongé et couteux. Toutefois, le texte ne fait pas figurer l’endométriose dans la liste des affections longue durée prises en charge par l’Assurance maladie (ADL30), empêchant ainsi le remboursement intégral des soins.

« Les patient.e.s n’ont pas attendu les propos de Macron pour être malades mais maintenant que c’est officiel, tant mieux »

Pour Anna, les propos du Président arrivent trop tard. « La CPE et l’infirmière du collège se moquaient de moi quand je vomissais et que je leur disais que je voulais rentrer chez moi, alors d’être à la fac et qu’on nous dise que, maintenant, c’est reconnu comme ADL, … et alors ? ». Selon elle, des actions concrètes, telles que le remboursement des produits périodiques, auraient été plus utiles. Depuis ses 14 ans, Anna a connu de nombreux praticiens, a essayé différentes solutions hormonales contre l’endométriose et a vécu des violences gynécologiques. Un jour, épuisée du stress qu’engendrent ses menstruations et les consultations chez les gynécologues, elle fond en larmes devant le pharmacien de son village. Il sera la première personne à l’écouter et à lui dire qu’elle a le choix d’accepter ou de refuser les traitements hormonaux. « La plus belle personne que j’ai rencontré à cette période-là, c’était un petit pharmacien et c’est le seul qui m’ai comprise, qui a été humain ». Décidée à ne plus prendre les pilules qu’on lui prescrit, Anna vit mieux car elle a retrouvé possession de son corps.

Comme Anna, Marie est déçue des personnels soignants qu’elle a rencontré au cours de ses 5 ans d’errance médicale. Ses visites aux urgences gynécologiques, souvent infructueuses, l’ont particulièrement marquée : « Je ressortais toujours de là-bas en larmes avec du paracétamol ». Il y a quelques mois, elle a fait face à un refus de prise en charge de la part du centre Ifem Endo car elle a déjà sollicité l’aide d’un chirurgien pour son endométriose. Or, ce dernier minimise ses douleurs et l’encourage à prendre un traitement qui ne lui convient pas.  

« En 5 ans, ils ont vraiment réussi à me convaincre que, tout ça, c’était dans ma tête »

Comme Marie et Anna, Louise ne se sent pas écoutée par les professionnels de santé. Elle indique que les conseils de sa naturopathe ont été plus efficaces pour son endométriose que toutes les recommandations médicales qu’elle a pu entendre : « Je suis allée à l’hôpital et on m’a conseillé de faire du yoga ».

A l’aube du mois de sensibilisation à l’endométriose, il est clair que les patient.e.s attendent le reste des mesures de la stratégie ministérielle au tournant. Emmanuel Macron n’a pas communiqué de calendrier précis ni le montant du budget alloué à ce plan de lutte contre l’endométriose.


[1] Allocution d’Emmanuel Macron, le 11 janvier 2022.

[2] Chiffre de la gynécologue du Mans Céline Plard-Dugas – propos recueillis par France Bleu Maine, le 14 février 2022

[3] Création de l’Association Filière Endométriose Nouvelle Aquitaine (AFENA) • IFEM Endo (institutendometriose.com)

[4] Prise en charge globale de l’endométriose – natecia